Перейти к основному контенту
Новости без COVID-19 ,  
0 

Дети с мышечной атрофией в крае начали получать лекарство за счет бюджета

Фото: Фонд «Дедморозим»
Фото: Фонд «Дедморозим»

В сентябре двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счет бюджета. Лекарство помогает бороться со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщил благотворительный фонд «Дедморозим».

Стоимость одного укола «Спинразы» – более 7 млн руб. В Пермском крае есть минимум 16 детей со спинальной мышечной атрофией.

«Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, но сейчас это не так. Детям со спинальной мышечной атрофией необходимо лечение, и все они имеют законное право получать «Спинразу» за счет бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям. На сопровождении фонда «Дедморозим» находятся 10 детей, больных СМА. Такие дети нуждаются в паллиативной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе», – пояснила координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова.

Несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счет бюджета в единичных регионах, говорят в фонде. В настоящее время из 10 подопечных «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой».

Введение лекарства должно происходить под наблюдением сразу нескольких обученных процедуре докторов: специалистов по ультразвуковой диагностике, невролога и нейрохирурга. Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы – по 3. Терапия является пожизненной.

Первые инъекции сделаны детям специалистами краевой детской больницы в Перми, оба ребенка после процедуры чувствуют себя хорошо и сейчас находятся дома. Еще одна девочка ждет введения «Спинразы» в начале октября. До конца года этих трех детей ждет еще несколько инъекций.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящий момент в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА – это «Спинраза».

Ранее РБК Пермь сообщал, что учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев участвовал в видеоконференции с президентом РФ Владимиром Путиным. Жебелев рассказал, что в России диагноз СМА имеет несколько тысяч детей. Из-за высокой цены препарата больным требуется помощь Федерации. Владимир Путин поддержал инициативу.


 

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

  

Лента новостей
Курс евро на 1 декабря
EUR ЦБ: 96,88 (-0,77)
Инвестиции, 30 ноя, 16:25
Курс доллара на 1 декабря
USD ЦБ: 88,58 (-0,3)
Инвестиции, 30 ноя, 16:25
Все новости Пермь
Почему новый грузовик «Валдай 8» стал лучше РБК и Газ, 13:47
В Москве 350 человек эвакуировали из-за пожара на рынке «Садовод» Общество, 13:45
Система наставничества: десять шагов к решению кадрового кризиса изнутри Национальные проекты, 13:40
Война Израиля и ХАМАС. Главное Политика, 13:37
Как Кутузовсктй проспект получил репутацию места для успешных людей РБК и Ahead, 13:36
В ноябре хакеры украли криптовалютные активы на $330 млн Крипто, 13:35
Кремль предупредил о сохранении санкций на долгие годы Политика, 13:34
РБК Диалоги с Александром Волошиным
Власть и бизнес. Новые правила
Подробнее
В России в 2024 году введут обязательную диспансеризацию работающих Общество, 13:30
КХЛ включила двух игроков «Авангарда» в число лучших хоккеистов ноября Спорт, 13:29
Команда пермского межвузовского кампуса отмечена наградой Минобрнауки РФ Пресс-релиз, 13:28 
Восемь правил купли-продажи объектов интеллектуальной собственности Pro, 13:28
Биткоин обновил максимум 2023 года. Что будет с криптовалютой в декабре Крипто, 13:27
Началось строительство четвёртого муниципального дома в Перми Пермь, 13:26 
Отечественное «железо»: как стартап стал ИТ-вендором за короткий срок РБК и Softline, 13:24