Дети с мышечной атрофией в крае начали получать лекарство за счет бюджета
В сентябре двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счет бюджета. Лекарство помогает бороться со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщил благотворительный фонд «Дедморозим».
Стоимость одного укола «Спинразы» – более 7 млн руб. В Пермском крае есть минимум 16 детей со спинальной мышечной атрофией.
«Долгое время СМА считалась неизлечимым заболеванием, но сейчас это не так. Детям со спинальной мышечной атрофией необходимо лечение, и все они имеют законное право получать «Спинразу» за счет бюджета как препарат, необходимый им по жизненным показаниям. На сопровождении фонда «Дедморозим» находятся 10 детей, больных СМА. Такие дети нуждаются в паллиативной помощи: сопровождении врача, психолога и специалиста по социальной работе», – пояснила координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова.
Несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами, «Спинраза» закупается за счет бюджета в единичных регионах, говорят в фонде. В настоящее время из 10 подопечных «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой».
Введение лекарства должно происходить под наблюдением сразу нескольких обученных процедуре докторов: специалистов по ультразвуковой диагностике, невролога и нейрохирурга. Пациенты получают лекарство в виде инъекции в спинномозговой канал под местной анестезией. В первый год терапии требуется сделать 6 уколов «Спинразы», в последующие годы – по 3. Терапия является пожизненной.
Первые инъекции сделаны детям специалистами краевой детской больницы в Перми, оба ребенка после процедуры чувствуют себя хорошо и сейчас находятся дома. Еще одна девочка ждет введения «Спинразы» в начале октября. До конца года этих трех детей ждет еще несколько инъекций.
Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считающееся неизлечимым. Без терапии у детей возникает дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рожденные со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящий момент в России зарегистрирован единственный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА – это «Спинраза».
Ранее РБК Пермь сообщал, что учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев участвовал в видеоконференции с президентом РФ Владимиром Путиным. Жебелев рассказал, что в России диагноз СМА имеет несколько тысяч детей. Из-за высокой цены препарата больным требуется помощь Федерации. Владимир Путин поддержал инициативу.
