Перейти к основному контенту
Новости без COVID-19 ,  
0 

«Давайте сделаем»: Путин одобрил предложение пермского общественника

Фото: Фонд «Дедморозим»
Фото: Фонд «Дедморозим»

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос. Он связан с решением проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных», – сказал Дмитрий Жебелев.

Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь. Он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана, сообщили в фонде «Дедморозим».

«Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счет бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог – около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», – отметил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учетом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», – прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова.

Владимир Путин одобрил предложение.

«Давайте сделаем», – сказал Президент.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

СберПро Медиа Туризм

Барометр отрасли: развитие внутреннего туризма

СберПро Медиа Промышленность

Рекордная цена: 
как развивается золотодобыча на фоне растущего спроса

СберПро Медиа Транспорт

В поисках баланса. Как развиваются контейнерные перевозки в России и мире

СберПро Медиа Интересное

Как технологии помогают бизнесу повысить эффективность в разных отраслях

СберПро Медиа Интересное

Особенности внедрения искусственного интеллекта в бизнес-процессы

СберПро Медиа Промышленность

Барометр отрасли: химическая промышленность

СберПро Медиа Финансы

Эволюция банкинга. Как и почему крупный бизнес переходит на Open API

СберПро Медиа Интересное

Вместе к успеху. Как выстраивать коммуникации 
в команде

СберПро Медиа Промышленность

Сплав технологий: 5 трендов цифровизации в металлургии

СберПро Медиа Интересное

Нейро-, микро- и лайфстайл. Тренды российского онлайн-образования

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.

*

Лента новостей
Курс евро на 24 мая
EUR ЦБ: 97,88 (-0,02)
Инвестиции, 23 мая, 16:31
Курс доллара на 24 мая
USD ЦБ: 90,25 (+0,06)
Инвестиции, 23 мая, 16:31
Все новости Пермь
Как за месяц увеличить продажи с помощью гроуинга: советы Игоря Манна Pro, 12:52
Чемпионка ОИ возмутилась переходам фигуристов из России в другие сборные Спорт, 12:51
Китай предупредил Тайвань об игре с огнем на грани войны Политика, 12:34
Главные технологические тренды цифровой рекламы в 2024 году Экономика инноваций, 12:30
Железный дровосек или «токсик»: как руководителю выражать свои эмоции Pro, 12:25
Ракетную опасность объявили во всех районах Белгородской области Политика, 12:21
Пост главного тренера «Молота» занял экс-тренер питерского «Динамо» Панов Пермь, 12:17 
Стоицизм: как быть эффективнее в изменчивом мире
Подробнее
Китайский кей-кар на стероидах. Тест-драйв Haval H3 Авто, 12:11
Два теплохода столкнулись на Неве, один врезался в опору моста Общество, 12:08
Почему британские железные дороги снова национализируют Pro, 12:04
ПСБ на ЦИПРе обсудил финансовые механизмы поддержки IТ-отрасли Пресс-релиз, 11:58
Орбан заявил о разработке в НАТО вариантов участия в конфликте на Украине Политика, 11:56
Миранчук не привезет кубок Лиги Европы в Россию Спорт, 11:55
Трейдеры потеряли $390 млн за сутки из-за волатильности криптовалют Крипто, 11:54