Перейти к основному контенту
Новости без COVID-19 ,  
29 

«Давайте сделаем»: Путин одобрил предложение пермского общественника

Фото: Фонд «Дедморозим»
Фото: Фонд «Дедморозим»

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос. Он связан с решением проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных», – сказал Дмитрий Жебелев.

Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь. Он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана, сообщили в фонде «Дедморозим».

«Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счет бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог – около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», – отметил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учетом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», – прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова.

Владимир Путин одобрил предложение.

Изучите сведения в каталоге по регионам
Публикуйте короткие отзывы или развернутые кейсы с деталями успешного сотрудничества

«Давайте сделаем», – сказал Президент.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

Визионерский взгляд

1 из 6

Особый взгляд

Герои проекта «РБК Визионеры» рассказывают, как связаны современные инновации и визионерство

2 из 6

Кристина Судеревская

О том, как вырастить из хобби бизнес-империю и почему самое
важное — это атмосфера

3 из 6

VOYAH DREAM

Узнайте о комфортабельном пространстве премиального гибридного минивэна, где ваши переговоры или отдых никто не потревожит

4 из 6

Алексей Буров

Об особенностях создания концепций, философии ресторанов и премиализации бизнеса 

5 из 6

VOYAH FREE

Узнайте о преимуществах гибридного кроссовера премиум-класса с дерзким характером, увеличенным запасом хода и господдержкой

6 из 6

Айрат Багаутдинов

О том, как малое становится большим, о сложностях делегирования и высокой планке качества

Перейти
Авторы
Теги
Лента новостей
Все новости Пермь
Особенности национальной еды: как возникло разнообразие российской кухни РБК и Перекёсток, 20:52
На Кубани замминистра задержали по подозрению в мошенничестве Общество, 20:42
Курс евро на 29 мая
EUR ЦБ: 90,34 (-0,56)
Инвестиции, 20:19
Курс доллара на 29 мая
USD ЦБ: 79,6 (-0,01)
Инвестиции, 20:19
Военная операция на Украине. Онлайн Политика, 20:18
В Минпромторге объяснили ситуацию с зарплатами на «Ростсельмаше» Общество, 20:13
Лавров заявил, что Трампу дают «просеянные через сито» данные об Украине Политика, 20:03
Чем современные детские сады отличаются от своих предшественников РБК и ПИК, 19:55
Тренер «Ахмата» решил уйти после проигрыша в матче за выживание в РПЛ Спорт, 19:51
Онлайн-курс Digital MBA от РБК и ProductStar
Объединили экспертизу профессоров MBA из Гарварда, MIT, INSEAD и опыт передовых ИТ-компаний
Оставить заявку
Индекс Мосбиржи превысил 2800 пунктов после слов Лаврова о переговорах Инвестиции, 19:46
Трамп заявил, что ему нужно две недели на прояснение ситуации с Украиной Политика, 19:42
Министр объяснил слова о «непонятном сообществе» школьников в Байкальске Общество, 19:36
Лавров после слов Мерца предупредил Германию о крахе, «как в XX веке» Политика, 19:33
Сколько средств россияне хранят на счетах в банках. Данные ЦБ Инвестиции, 19:32
Почему современный ресторан — микс гастрономии, дизайна и технологий РБК и VOYAH, 19:30
МИД заявил, что о посредниках при обмене меморандумами не договаривались Политика, 19:29