Перейти к основному контенту
Новости без COVID-19 ,  
0 

«Давайте сделаем»: Путин одобрил предложение пермского общественника

Фото: Фонд «Дедморозим»
Фото: Фонд «Дедморозим»

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос. Он связан с решением проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных», – сказал Дмитрий Жебелев.

Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь. Он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана, сообщили в фонде «Дедморозим».

«Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счет бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог – около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», – отметил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учетом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», – прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова.

Владимир Путин одобрил предложение.

Публикуйте короткие отзывы или развернутые кейсы с деталями успешного сотрудничества

«Давайте сделаем», – сказал Президент.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.


 

Лента новостей
Курс евро на 11 марта
EUR ЦБ: 95,44 (-1,42)
Инвестиции, 10 мар, 18:07
Курс доллара на 11 марта
USD ЦБ: 88,39 (-0,75)
Инвестиции, 10 мар, 18:07
Все новости Пермь
Как выглядит дом в Москве после удара дрона. ВидеоПолитика, 09:57
В 2025 году годовое собрание в ООО нужно провести по новым правиламPro, 09:51
СК завел дело о теракте после крупнейшей атаки дроновПолитика, 09:49
Захарова указала, что атака БПЛА на Москву совпала с визитом генсека ОБСЕПолитика, 09:48
ООО «Кинетика» расширяет свою деятельность в ПрикамьеПермь, 09:44 
Последствия атаки дронов в Подмосковье. ФотоПолитика, 09:33
«Не могу облагать его налогом»: как главе LVMH помогает дружба с ТрампомPro, 09:31
Призвание: как найти дело, для которого вы созданы
Интенсив РБК Pro поможет разобраться в себе и прекратить поиски
Подробнее
Пожар на парковке «Мираторга» после атаки БПЛА в Домодедово. ВидеоПолитика, 09:28
В Шереметьево сняли ограничения на полетыПолитика, 09:23
Обломки беспилотников упали на два дома в РаменскомПолитика, 09:20
В Видном от падения обломков БПЛА пострадали пятеро взрослых и ребенокПолитика, 09:20
В Калужской области при ночной атаке беспилотников поврежден жилой домПолитика, 09:15
Дефляционная спираль. Как снижение инфляции в Китае отразится на РоссииPro, 09:10
Владимирский губернатор сообщил о последствиях падения беспилотниковПолитика, 09:07