Перейти к основному контенту
Новости без COVID-19 ,  
0 

«Давайте сделаем»: Путин одобрил предложение пермского общественника

Фото: Фонд «Дедморозим»
Фото: Фонд «Дедморозим»

Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев во время видеоконференции с Президентом Владимиром Путиным по поводу празднования Дня социального работника поднял многомиллиардный вопрос. Он связан с решением проблемы с жизненно важным лекарством для детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). 

«В России есть дети, которым не выжить без вашего личного участия, Владимир Владимирович. У нас в стране несколько тысяч ребят со спинальной мышечной атрофией. Это неизлечимое заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. По сути, такие дети с рождения медленно умирают на глазах своих родных», – сказал Дмитрий Жебелев.

Однако в прошлом году в России зарегистрировали первый и единственный препарат, который останавливает эту болезнь. Он называется «Спинраза» (или «Нусинерсен»). Лекарство прошло все клинические исследования, его эффективность доказана, сообщили в фонде «Дедморозим».

«Кроме того, речь идет о детях с инвалидностью, а значит, у нас есть все законные основания и обязательства обеспечить их жизненно важным препаратом за счет бюджета. Но проблема в том, что он крайне дорог – около 50 млн рублей стоит курс инъекций для одного пациента в первый год. Эта сумма непосильна для многих региональных бюджетов, и без федерального решения тут не обойтись. Это может быть внесение заболевания в список высокозатратных нозологий или предоставление препарата в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Тем более, что и само введение лекарства осуществляется в стационаре специально обученными людьми. Мы понимаем, что обеспечение им всех нуждающихся детей в стране стоит десятки миллиардов рублей. И такое решение вряд ли кто-то сможет принять, кроме вас лично, Владимир Владимирович», – отметил Дмитрий Жебелев.

В ответ на предложение «Дедморозим» Владимир Путин обратился к вице-премьеру Татьяне Голиковой.

«Мы знаем, что не все субъекты РФ могут себе позволить приобретение этого лекарственного препарата с учетом финансовых ограничений, особенно сейчас. Мы могли бы использовать три источника финансового обеспечения для того, чтобы решить эту проблему. Это и средства регионов, и частично средства федерального бюджета, и, возможно, привлечь наш социально ориентированный бизнес к тому, чтобы они тоже вложились в такую инфраструктуру, как создание некоего фонда поддержки детей, которые страдают тяжелые заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Если вы дадите такое поручение, мы его с удовольствием проработаем, поскольку это очень значимая проблема», – прокомментировала ситуацию вице-премьер Татьяна Голикова.

Владимир Путин одобрил предложение.

«Давайте сделаем», – сказал Президент.

Сейчас 10 детей в Пермском крае, чьей жизни угрожает СМА, находятся под опекой проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Всего координаторы и специалисты в ежедневном режиме сопровождают более 100 детей с угрожающими жизни и неизлечимыми заболеваниями, в том числе ребят со спинальной мышечной атрофией.

Авторы
Теги
Прямой эфир
Ошибка воспроизведения видео. Пожалуйста, обновите ваш браузер.
Лента новостей
Курс евро на 18 июня
EUR ЦБ: 90,75 (-0,19)
Инвестиции, 17 июн, 17:39
Курс доллара на 18 июня
USD ЦБ: 78,71 (+0,21)
Инвестиции, 17 июн, 17:39
Все новости Пермь
Продажи новостроек в России в мае упали на 40% к прошлому году Недвижимость, 14:25
В Финляндии начали проверку автора сюжетов с критикой разрыва с Россией Политика, 14:24
IIHF удалила постер о победе «Флориды» в Кубке Стэнли без россиян Спорт, 14:23
В БКС назвали 7 перспективных российских акций для активных трейдеров Инвестиции, 14:22
Война Израиля и Ирана. Главное Политика, 14:19
Суд вынес приговор убийце, спрятавшему тело в машине Гоши Куценко Общество, 14:15
Путин обсудил с президентом ОАЭ конфликт Израиля и Ирана Политика, 14:14
Развиваем эмоциональный интеллект
На интенсиве об EQ
Подробнее
ЦСКА заключил контракт с хоккеистом сборной Белоруссии Спорт, 14:12
В России появился ЗПИФ на майнинг, названный криптозаводом Крипто, 14:11
Нарышкин сообщил о контактах со спецслужбами как Ирана, так и Израиля Политика, 14:11
ТАСС узнал, по какому делу задержали автора «Солдатской правды» в Москве Политика, 14:00
11 опций Lada Azimut, которых раньше не было в российских машинах Авто, 14:00
«Согласию» присвоен наивысший рейтинг привлекательности работодателя РБК Компании, 14:00
Как вырастить из хобби бизнес-империю РБК и VOYAH, 14:00